V první fázi je to pro rodinu šok, za kterým následuje spousta otázek. Panuje představa, že chybí informace. Není to tak úplně pravda, informací je dostatek, možná až příliš. To klíčové, co chybí, je jakýsi průvodce, člověk znalý situace a kontextu, ve kterém rodina je, jenž jim nejen poradí, ale i reálně pomůže zajistit péči a další služby.
Včas získané informace mohou zabránit nejen dalšímu zhoršování stavu opečovávané osoby, ale i pečujících osob jako takových, protože se v této nové situaci ocitají v podstatě sami a špatně se v ní orientují. To často vede k bezradnosti a obrovskému vyčerpání, kdy by neformální pečující nejvíce potřebovali oporu a pomoc.
Co dělá pečujícím největší obtíže?V praxi vidíme takových pět šest zásadních problémů. Tím prvním je nezkušenost pečujících. Péči řeší stylem pokus omyl, neumí správně vyhodnotit informace a v celé situaci se ztrácejí. Navíc informace nejsou na jednom místě, nevědí, kam se obrátit. Neorientují se ani v systému, který je velmi komplexní a přesahuje oblast zdravotnictví i sociální. Dále nemají ani potřebné znalosti a dovednosti, z čehož pramení špatná manipulace i komunikace s opečovávaným, zvláště u těch s kognitivními poruchami. Určitým hendikepem je také emocionální vazba k opečovávanému, která jim znemožňuje dívat se na situaci s nadhledem. A v neposlední řadě si často neuvědomují nebo nespočítají finanční dopady domácí péče.
Má tedy vůbec zůstat péče o nesoběstačné v rodině, nebo je lepší nechat to na profesionálech, případně přímo na nějakém pečovatelském domě, zařízení?Asi 80 % péče se odehrává v rodině. Je za tím pocit zodpovědnosti k blízkému, víra, že v domácím prostředí poskytneme tu nejlepší péči, ale i tlak okolností, kdy čelíme nedostatku terénních, ambulantních a pobytových služeb. Roli hraje nepochybně také nedostatek finančních prostředků. Je pravda, že pečující osoby, nejčastěji tedy rodinní příslušníci, jsou významným zdrojem podpory. Péči vidí jako samozřejmou součást života a uvědomují si důležitost své pomoci blízkému. Zastávají ale několik životních rolí současně a poskytují blízkému často pomoc, která je srovnatelná se službami, jež zajišťují formální poskytovatelé sociálních či zdravotních služeb.
To se na nich musí negativně podpisovat…Určitě. Vysoká náročnost péče o osobu blízkou vede k významnému omezení osobního a pracovního života. Dochází i k restrikci společenských kontaktů, sociální izolaci, zhoršují se partnerské a rodinné vztahy. Dopadá to samozřejmě i na zdraví. Péče o blízké je mnohdy poskytována jedinou osobou po měsíce až roky bez vystřídání nebo odpočinku, někdy až čtyřiadvacet hodin denně. Zhoršuje se kvalita života a zdraví pečujících osob, statistiky hovoří o až o 20 % větším výskytu problémů s duševním zdravím než u lidí, kteří nepečují. Je proto důležité, a my se tomu intenzivně věnujeme, pracovat s pečujícími a sestavit Plán života ve zdraví. Mimo jiné s nimi procházíme rodinnou anamnézu a poukazujeme na možnosti preventivních programů a edukujeme je ve vztahu k jejich zdraví. Cílem je zdravý pečující v průběhu i po skončení péče.
Jak tedy řešit nároky, které dopadají na pečující?Na to se lze dívat z několika pohledů, řeknu ten náš. Klíčové je najít Rodinného průvodce, který se bude rodině individuálně věnovat, identifikuje jejich potřeby a motivuje je k aktivnímu řešení a přiznání si komplikovanosti neformální péče v celém rozsahu. Je také potřeba nejen cíleně vyhledávat neformálně pečující u osob, které jsou již příjemci příspěvku na péči, ale i podpořit ty, kteří se stanou ze dne na den pečující osobou. Dalším krokem je zapojení multidisciplinárního týmu odborníků z oblasti sociální práce, psychoterapie, fyzioterapie, ergoterapie, ošetřovatelství, klinické farmacie, právní podpory, trénování paměti, mediace, koordinace apod. No a nakonec je důležité se na péči připravit finančně, ať už je to včasné požádání o sociální dávky, či zhodnocení finančních prostředků, které si opečovávaný připravil na zajištění klidného stáří, nebo využití pojistného plnění z komerčního pojištění.